Falta de medicamentos para pacientes com doenças raras é tema de audiência pública na AL
Em audiência pública realizada na manhã desta quarta-feira, 15, na Assembleia Legislativa, deputados e representantes de pacientes com doenças raras debateram, com a participação de diversos órgãos e instituições, acerca da realidade da falta de medicamentos para esses pacientes no RS. A proposta foi dos deputados Luiz Fernando Mainardi e Valdeci Oliveira.
Segundo estimativas, cerca de 7,5% da população convive com algum tipo de doença caracterizada como rara pela Organização Mundial de Saúde e depende de políticas governamentais para ter acesso ao tratamento e à medicação, dada a complexidade e ao custo dos procedimentos e dos remédios. Existem cerca de oito mil tipos catalogados dessas moléstias.
Conforme o representante da Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria, Raphael Simon, a falta de medicamentos obriga os pacientes a judicializar a demanda, gerando custos maiores para o Estado. “Um medicamento para doença rara custa de duas a três vezes mais no mercado do que quando adquirido em licitação”, esclareceu.
Presente ao encontro, a coordenadora do Centro de Apoio Operacional dos Direitos Humanos, Angela Salton Rotunno, colocou o Ministério Público à disposição e propôs a união de todas as áreas envolvidas (médica, jurídica e de gestão), para que, de alguma forma, encontrem maneiras de resolver esses problemas.
“É hora da sociedade gaúcha repensar um pouco suas prioridades, especificamente com relação ao Sistema Único de Saúde e começarmos a trabalhar juntos questões que muitas vezes são simples de resolver”, disse a procuradora, apontando como entraves a falta de conhecimento de gestores, especialmente no interior do Estado, e as verbas desviadas da saúde por meio da corrupção.
Conforme Angela Rotunno, o MP tem a saúde como prioridade e, durante este ano, o foco é a garantia da transparência nas filas e a regulação de consultas, exames e de internações. “A questão das doenças raras entra aqui também porque o pedido é medicamento, é regulação, é transparência em relação ao tema”, disse ela, informando que o MP já vem construindo um diálogo com a Secretaria de Estado da Saúde a esse respeito.
A coordenadora adjunta de Política Farmacêutica da Secretaria da Saúde, Simone Amaral, relatou que a aquisição dos medicamentos previstos e planejados dependem de orçamento, nem sempre disponível.
Frente aos problemas relatados, que são reiterados pelos pacientes, o deputado Mainardi sugeriu uma Comissão de deputados e associações de pacientes para levar o problema diretamente para o governador. “Precisamos apresentar o conjunto do problema para o governo. O Rio Grande do Sul tem condições de ser uma referência nessa área, mas para isso precisamos ter uma política estadual”, defende. Mainardi tem dois projetos sobre o tema tramitando no parlamento estadual, um deles instituindo a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras.
Outra decisão, sugerida por Mainardi, e aprovada pelos presentes, foi a de constituir uma Frente Parlamentar para defender as necessidades dos portadores de doenças raras.
Participaram da audiência, além dos proponentes, os deputados Luciana Genro e Tiago Duarte, vice-presidente da Comissão de Saúde da AL, e representante do Estado e de entidades de pacientes com doenças raras, da Defensoria Pública, da OAB, do Cremers, Simers e do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.
